プロジェリアの少年が死去 米
【ChannelOklahoma】米ミネソタ州スティルウォーターに暮らしていたプロジェリアの少年、ザキャリー・ムーア君（写真）が今週、呼吸困難で亡くなったとのこと。「今、私が皆に知ってもらいたいのは、今日は決して悲しむべき日ではないということです。辛いのはもちろんです。わたし達は彼のことをこれから偲び続けるでしょう。でも、彼は今天国にいます。彼は自分の人生をまっとうしたんです。」父親のキース氏はそう語っている。
プロジェリア（早老症）とは、年齢よりも早期に全身的な老化現象を発症するというもので、全米でも七人しか存在しない極めて珍しい病気である。プロジェリア研究財団によれば、新生児のうち四百万人から八百万人に一人の確立で発症するといわれ、またその多くの患者は、平均十三歳で心臓血管疾患を原因に死亡するという。
「彼は三年間の人生で多くの事を為し遂げたと思います。彼は人々に非常に強い印象と影響を与えました。」ザキャリー君をよく知る教会の牧師はそう語っている。
一年ほど前、ザキャリー君はホッブスと言う名の介護犬（ゴールデン・レトリーバー）を与えられた。母親のモーリーによれば、ホッブスはザキャリー君に不思議と良く懐いたという。
「ホッブスはザキャリーに自信を与えたと思います。ザキャリーが人と違って見えるせいで、しばし他の子供達からじっと見つめられることがありました。しかしホッブスといる限り、子供達はホッブスにも興味を示すので、ザキャリーはホッブスという共通の話題を通じて彼等と話しをすることが出来たんです。」
介護犬を手配したケイト・モルガンによれば、ザキャリーに介護犬を与えたいという相談を受けたとき、最初はいくばくかの戸惑いを覚えたという。何故ならば犬の主人が五歳以下の子供である場合、犬は決して行儀良くしないからである。
「しかし、モーリーは真剣でした。彼女はザキャリーならば大丈夫だと確信していたんです。」
生前のザキャリーはイタズラ好きで、そして賢い少年であったという。またそうした彼の聡明な人格は間違いなく、彼の両親や兄弟によって育まれたものであると、モルガンは語っている。
「本当に素敵な家族です。多分、ザキャリーは彼が望みうる最良の人生を送ったのではないでしょうか。」
【参考】サイエンスミステリー「それは運命か奇跡か!? DNAが解き明かす人間の真実と愛」 | 早老症
【参考２】Malady of the Month Archives - Progeria
- アシュリー ~All About Ashley~ / みじかい命を抱きしめて
【関連】X51.ORG : 年を取らない少女 米
- X51.ORG : 人間の寿命は今後20年で1000歳以上に（２）
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;長々と暇な人生を生きるよりも
短くとも、とても意味のある生涯を過すほうが重要。
周りの人から深い愛を受けてるようだったね、この子。
＞＞11
ネオテニーだねぇ…
新しい人間の進化の過程形態なのかも知れない
でも、3年かぁ～漏れがその立場なら何が出来ただろうか…
昔こんな映画あったよね？小学校で親父、大学の卒業式にはおじいちゃんになっちゃうの。
なんにせよ、ザキャリー君のご冥福を祈ります。
昔こんな映画あったよね？小学校で親父、大学の卒業式にはおじいちゃんになっちゃうの。
なんにせよ、ザキャリー君のご冥福を祈ります。
Zacharyならザッカリーの方が通りが良くないかな。現地の発音は解らないけど。
ザッカリー・ビーヴァーとか、ネイサン・ザッカリーとか。(笑)
人の知能って生きた年数だけが問題ではないようで、育児放棄などで放置されたりして社会的隔離児になると、精神面（多くの場合身体面も含む）が全く成長しなくなるそうな。だったら逆にこの子は物凄く賢かった可能性も……。
僅か二歳程度で介助犬を使えるなど、事実賢かったみたいだけど、それについてのモルガン氏のコメントが『両親や兄弟によって育まれた』というのは涙ものだと思う。
800万分の1か・・・
世界に約30人しかいないらしいね。
ふつうの人よりも10倍のスピードで老化するらしい。
遺伝子異常でこんな事になるなんて・・・
悲しくなるね・・・
訃報自体は悲しむべきことだが、
彼の人生祖そのものについては何も悲しいことはないと思う。
普通にこういう人生を生きただけではないかと。
大多数と違うからと言って勝手に悲劇にしてしまうのは
差別意識からくる傲慢ではないかな。
>>7アシュリーは死んだろ
３年でどれだけのことが理解できたんだろうな。
おそらく自分の病気の不幸さなんかは完全には理解できていなかったと思う。
そういう意味で、こういう病気の場合、早く他界することができたのは、不幸なんだろうか？
しかしプロジェリアの子っていうのは精神的にも驚くほど成熟が早いらしいからな、
達観するというか、そういう意味で、他の病気の子と比べても周囲に与える影響が違うし、
やはりできるだけ長生きして欲しいってのはあるかも。
幸せなのかどうかは分からないけど、なんだか残念な気持ちが先行する
もっと生きてくれたらなあ……
あまり関係ないが、See alsoの歳をとらない少女と二人で居たら、とんでもなく不思議な空間が広がるだろうな
この子の目からみた世界ってどんなんだったんだろう
「像の時間／ねずみの時間」を思い出した。
３年は短いよ…この子にとってはそうで無かった事を願う
この子の目からみた世界ってどんなんだったんだろう
「像の時間／ねずみの時間」を思い出した。
３年は短いよ…この子にとってはそうで無かった事を願う
>>23
亡霊は生きている人間が作り出すってやっちゃな。
周囲が勝手に悲しんでいるせいで本人まで自分の人生を
悲観していたとしたらそれこそ可哀想だ。
彼は与えられた人生を全うしたんだよ。それでいいじゃないの。
私の曾祖母は１０７歳で他界した。
最後の１０年ほどは痴呆が進行し、家族を認識することさえできなかった。
しかし、葬儀には多くの方が参列し、涙を流してくれた。
ザキャリー・ムーア君の人生は短かったが、多くの人に影響を与えたと思う。その分、悲しむ人も多いはず。
生まれてから何回太陽を回ったかで人生の価値とか、生まれた意味を考えたら失礼だと思う。
>>9
３年で精神がしっかり発達できたと思うか？
歳をとるのが早いのは身体のみ
もっと時間があっていろいろな人と出会って勉強して
苦しいこと悲しい事もっともっといろいろ乗り越えながら
精神は成長するんだよ
亡くなった人のことを「彼の人生は幸せだった」とか，生きている人があれこれ言うことは，違うと思う．
幸せだったかどうか，ホントのところは誰にも分からないこと．
仕方がないことでもあるが･･･
この前テレビで生まれつき老人顔の小学生ってのが写ってた
が、ほんとに70歳位の顔してたな、病気とはまた違うんだろ
うけど、子供同士は何も違和感なく遊んでたよ、差別意識っ
てやっぱり大人の色眼鏡だな。
正直3歳で死ねたのが不幸中の幸い。
3歳なら自分の運命を呪う事も無かっただろうし。
親も悲しいだろうけど、次の子供をこの子の分まで
長く愛してやればいいだろう。
>>57
>次の子供をこの子の分まで
長く愛してやればいいだろう。
これは無理だと思うよ。この子はこの子であって、他の子で代替できるようなものではないと思うんだよなあ。
仮に次の子ができたら、愛情をもって接する。ただそれだけ。次の子は、この子とは関係なくはないだろうが、この子を次の子に投影させちゃだめなんだよな。
なんかすっげー気になっちゃって、思わずレスしちゃった
早老症は人によって出方が異なるらしいです。全身的に症状が出る場合(アシュレーちゃんのように)は重い症状で、皮膚だけなど、部分的にに症状が出る場合などもあるみたいです。これには細胞内の核ラミナが関係しているとかいないとか。どこかの教授がテレビで言ってた気がする。
子を持っている親だったら、どんな症状の子供でも愛しくてたまらない筈だ。この子は親の愛情を一杯受けて育ったんだと思う。
障害が有っても、自分の事を愛してくれた両親がいるんだ。
彼の人生は素晴らしい充分に素晴らしいものだったと思う。
子供には冥福を
両親には今後の人生が素晴らしいものである事を……
本気で祈りたいと思います。
>>16
ロビン・ウィリアムズ主演、コッポラ監督の「ジャック」の事かな？
あの映画も、成長速度が人の４倍で小学生の時に既に４０歳の外見だったっけ。
３歳で老衰死するのと、この映画の様な老人の姿で青春を送るのと、どっちが幸せだったのか難しいな・・。
人間、自分の出生は自分には決められないから、与えられた中で精一杯生きるしかないんだけど・・ね。
ザキャリーはプロジェリアと言う病気により短い人生を送った。しかしその病気は彼を有名にし、多くの人が彼の死を偲のぶということも彼に与えた。
僕は今、与えられたこの生を楽しんでいるだろうか？
今夜はザキャリーの為に歌を歌ってから寝るとしよう。
元々みんなは精子の数3億分の1、他の確率あわせりゃ有り得ないくらいの確率で生まれて来たわけだよ。地球上には運の良過ぎる奴らしか居ねえ。彼もその一人さ。
>>69
そうでもねーよ。
まだまだ差別なんて無くなってないって。
そりゃ周囲の人間全員に無視られるってのはあんまり無いだろうけどさ…
村八分にされんのと、普通に生きて周囲の心ない人間から陰口（言った本人は陰口と思って無くても、障害のある人の気持ちを考えない言葉も含む）等々叩かれるのと、辛いのには変わりないと俺は思う。
障害に関することをネタにされたりすると、例え悪意が無くても悔しい、と俺の友人が言ってたよ。
まぁ万人がそう思ってるワケじゃないと思うけどね。俺は人間なんて何が欠けてても多くてもみんなおんなじだと思うけどなぁ。
こんな症状じゃなくても、6歳で死ぬ人もいるし120歳で死ぬ人もいる。こんな症状だからって、特別扱いすることそのものが「差別するな」などと言う偽善者が差別をしていると思わないか？
別にこの子が悪いとは言わないが…
＞72
差別と区別は違う
特別扱いしないと生きられないなら特別に扱わなきゃ。
それに報道されるから私もこんな人もいるんだって解るんだし。
プライバシーの問題は軽視できないけど。
特別扱いといえば、外国のテレビ番組見てると今でも小人プロレスやコメディやってるんよね。
日本だと人権団体がうるさくて放送出来ない。それをやって給料貰っていた人は、何んも悪いことしてないのにいきなり失業。
これってあれよ。抗議する方は「いいことしてる」と勘違いしてるんだけど、失業した本人にしてみればふざけんなって話。日本は事なかれ主義で抗議に弱いから、本人がどれだけテレビに出たくても出して貰えない。
これって健常者でいうと、たとえば接客業に就いてていきなり見ず知らずの人から『ブサイクな人は顔を見られるのが厭なのに、どうして顔の見える仕事に就けるんですか？ 今すぐやめさせなさい』って抗議が会社に入ってきて、いきなり馘にされるようなもの。こんなのはさすがにあり得ないけど、現実に受付嬢を美人だけに限定しているところは幾らでもあるわけだし。
73の言う「区別」の意味とはかなり違うんだけど、お清潔な人達の（美意識を満足させるための）区別の方が、差別としては単に悪口言われるだけよりも、実は根が深かったりする。
>>74
・・だな、大体人権擁護だの動物愛護だの声高に叫んでる連中ほどすべてこうだと決め付けてかかるし、それが団体になると社会的に認められてるんだと勘違いしてるから始末悪いな。偽善者の団体ほど怖いもんはない。
自然界では動作の機敏な奴ほど老化が早い、動作ののろい動物は寿命が長い、しかしそれぞれの動物にとっての流れる時間は人間が決めた時間単位とは違う中で代謝を繰り返すので、一日しか生存できない生命も100年単位の生命でも平等なのだろう
人間の平均寿命の中では３年は短いほうだが、個々においては寿命で亡くなる限りは平等に時間が流れたんだと解釈できる。
独断ではあるが、寿命がくると言うのはその命がこの世に産まれた目的を成した証であるような気がする、本人が自覚してる
かしてないかに関わらず。
>>74
はれものに触る様に障害のある人に接する連中というのも確かに始末が悪いね。
人権保護も、差別視される当人やその家族が訴えるならともかく、無関係の人間があまり騒ぎすぎるのもどうかと思う。
当人からすれば、特別扱いされるよりも、皆と同じようにある意味無関心に接してもらえた方が嬉しい時もあるだろうし。
たまに、障害を背負った人が頑張って生きていく姿を特集しているＴＶ番組とか見るけど、当人にしてみれば自分なりに生きる努力をしているだけなんだし、ＴＶの特集にされて本当に喜んでいるのかちょっと疑問だな・・。
まあアレだ、障害者に関してはドッグレッグスやホーキング青山あたりが面白いかもしれんね。
この子に関しては…客観的に見れば、このほかにもあるであろう、この手のレアな病気の存在を知らしめるのと、それによって医療の発展を促すこと、このあたりに効果があるかもしれん。
だがこの子本人、またその家族の立場にしてみたら…
…そんな立場になれるわけじゃないから、実際どうかなんて想像しかできないが…
辛いだろう、としか思えん。
分析も慰めも自己完結も何の意味も無い。
こうこうこういう事が起こった、と認識するしかできないよ、俺は。
やはし、プロジェリアってのは、
どうも生まれてから症状が現れるみたいだから
妊娠中なんかは確認できないのかね。
確認できたら、流産させるんだろうけど。
今の時代、幸せは主観かもわからんけど、みんなが同じ価値観で生きてた時もあるんだよなぁ。宗教とかある意味そうだし。
遺伝子組み換えとか、農薬とか、増えすぎたとか、あんまり詳しくないけど、人類の愚かさの反動としてこの病気が発生したとしたら、なんかかわいそうだね。
通じ合うとか一体感が幸せなら、あってもいいけど、別に多くはいらないはずですし。
こんな時代だからっていう、ないものねだりかもわからんけど。
奇形、遺伝子奇病てのは確率的に生まれるもので、
環境汚染がなくても生まれ続けるものなんだよ。
(増加に助力する結果にはなってるが）
ここみてると哲学してる自分によってる人間像が嫌というほど見れるな。異端者を見る目で見るなとか区別すらするなとか無理だから。
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