顔のない少女
【News11】子供を授かり生まれるまでの間、夫婦達は想像を膨らませて、幸福に満ちたひと時を過ごす。「母親に似てるだろうか?」「お父さんに似た目をしてるんじゃないかしら?」。しかしタミーが妊娠した時、彼女は何かまずいことが起こっているのを知った。最悪の場合、生まれてくる子供は口が裂けているのではないか、そう覚悟していたのである。しかし彼らは決して希望を捨てず、出産の時を待ち望んだ。そして父親となったトムはその日の事を回想する。「看護婦が言ったんです、"安静にするために、子供をすぐに上階に運びます"ってね。それから私に聞いたんです。"今すぐ、母親に子供を見せてあげたいですか?"私は自分に問いました。"今の彼女に、自分が受けたショックを与えてはならない。まず、写真を撮って、それを彼女に見せて心の準備をさせよう。"ってね。」(写真は彼女のレントゲン図)
タミーはまだその時、生まれた娘の顔を見てはいなかった。彼女は出産の時、多量の出血をしていたからである。しかし出産という大仕事を終え、ひとまず安静した彼女は - 他の母親たちと同じように - すぐに子供の顔を見たがった。しかしトムはそれをなだめ、まず自分が写真を撮って見せることを選らんだ。
「彼女には上顎、頬骨、眼窩、そして耳骨がなかったんです。」ジュリアナちゃんは通常の顔面骨の30%から40%を持たないまま生まれたのである。
医師の説明によれば、ジュリアナちゃんが持つこの先天的欠損症状はトリーチャー・コリンズ症候群と呼ばれ、医師が知る限り、彼女はその中でも最も過酷な症例を示しているという。
そして現在、彼ら家族は決して希望を捨てていない。「何があろうとも、この子は一人ではありません。私と妻の愛を彼女にしっかりと感じてもらいたいんです。ほら、僕の指に吸い付いた。」トムは涙を浮かべて語る。
しかし世間の目は、そんな彼ら家族の努力をよそに、余りにも残酷である。
「彼女のことを、人がじっと見つめている時が本当に辛いんです。何があったのか、事情をきちんと聞いて欲しいんです。一番辛かったのは、まだつい最近のことです。小さな少女が彼女を見て、気持ち悪いと言ったんです、、、。」
現在、ジュリアナちゃんは胃に直接食べ物を送る形で栄養を摂取し、また呼吸のために管を用いている。そしてこれまでわずか2年間の人生で、既に14回に渡る手術を受けているのである。医師によれば、まだ今後少なくとも30回以上は手術が必要であるとしている。現在、医師は彼女が病院に来る度に頭の型を取り、頭蓋骨を形成、そしてまた次のステップといった方法を繰り返ししているが、これは彼女の一生を通して行われる予定であるという(ビデオはこちら)。
そして無論、これら度重なる手術代を捻出することは、彼ら夫婦にとって決して楽なことではない。しかし彼らは感謝の気持ちと、彼女への満身の愛でもってこの戦いに挑んでいるのである。「神様は、我々が出来ないことをそもそも課すはずがありません。私は今、出来るだけ多くの人、、世界中に彼女の事を知って欲しいと思っています。」
※現在、彼らは今後のジュリアナちゃんの治療の為、募金を行っている。募金先は下記の通りである。
- カード:ANY Vystar Credit Union to Juliana Wetmore at member number 2102465. (http://www.vystarcu.org/)
- 直接の募金送付先:Juliana Wetmore / 3018 Hickory Glenn Dr. Orange Park, FL 32065
【参考】トリーチャー・コリンズ症候群について | 出生時奇形 | 日本口唇口蓋裂協会
Posted by : X51 | 2004年12月14日 09:38
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[その他] ・顔のない少女 興味本位で見てはいけません。興味本位で見てしまった...
◆娘は顔なしで生まれました。それでも愛しています。 ショッキングな映像が含まれていますので注意してください。 顔のない少女...
今でも時折、奥さんと出産当日の話をすることがあるが、二人とも出産直後に、子供の手があるか、足があるか、指は全部あるか、と確認したことをよく覚えている。
顔の無い少女㮮.
顔のない少女 これはx51.orgというオカルト系のNEWSのblogの1記事で
顔のない少女
どうも、コメント欄では荒れている雰囲気が読み取れますが、
それだけに、この出来事は僕らが人間である以上見過ごせないことであるということかもし...
顔のない少女 from x51.ORG 母親の気持を思うと胸が苦しくなる。 彼女
X51.ORG : 顔のない少女
出張帰りで眠いし、
部屋は寒くて手がかじかんでますが、
コメント全部を3時間かけて読んじゃいました。
とまらん...
大概クリックっつーのは好奇心からするもんですが、時々すんげー考えさせられるエントリーにブチ当たる事があります。
正直見た事を後悔する。
「顔のない少女」...
自動ニュース作成Fhttp://news.2-3-0.org/...
最近、ちょっとしたきっかけて知ったサイトがある。X51.OR...
今、インターネットのあるサイトで
「顔のない少女」
のニュースを見た。
その内容については下記を
http://x51.org/x/04/12/1419...
この記事は、X51.ORGというサイトで去年12月取り上げられたものです。
夫婦にとって子供はなにより大事な宝ものです。しかし、自分の子供が
こんなかた...
■ 生まれる権利 ■※ショッキングな内容となります。苦手な方は見ないで下さい。なんつって見ない人は殆ど居ないだろうけどね(゚∀゚)仕事の合間に最近は随分とネット...
x51.orgさんのエントリーをTB。
ゾンビ犬 - 死亡後数時間が経過した犬...
「制約」の話。
「創造とは制約の中から生まれるものだ」
なんて話ではない。
日々の生活の中での「制約」の話。
「個」がある以上、「制約」もあ...
「制約」の話。
「創造とは制約の中から生まれるものだ」
なんて話ではない。
日々の生活の中での「制約」の話。
「個」がある以上、「制約」もあ...
先日紹介したX51.ORGを見ていたら気になるタイトルを見つけました。
顔のない少女
トリーチャー・コリンズ症候群という病気らしくこの子は先天的に上...
1?
videoでお顔が見れますね。
お父さんの笑顔が救いだ。
ビデオほとんど聞き取れなかったけど、パパは元兵士なの?
生きている事に感謝
>4
かわいくねーよ。
嘘ついてもしょーがねーよ。
彼女の将来の幸せを祈ります。
ジュリアナという名前が印象的ですね。
グーニーズ程度のものかと思っていたところ、
エレファントマンレベルだったので非常に殊勝な気持ちになりました。
と同時に、果たしてこのまま成人し、老衰で寿命を終えることが
可能なのかとも思いますが、意味の無いことではないのでしょうが、
ここまで悲しみと苦労と他への無償の奉仕と愛を強要しかねない
存在を世に放つというのも、また或る意味一つの悪徳なのでは
ないかと考えられないこともないのではないかと、ふと感じました。
「顔のない少女」というタイトルはちょっとおかしいよね。
どんな顔であれ顔はあるわけだし。
顔を手術で付けようとしても、どういう顔にするかでもめそうだな。
なんで母親は妊娠したときに胎児の異常に気づいたんだろう。
おなかに衝撃与えたんかな。
顔が変形してるというよりもその部分が「ない」んでしょ? おおげさな表現だけど間違ってはないと思う。
お父さんもさることながら笑顔で接するお姉ちゃん(だよね? 英語わからんけど)もえらいなあ。今の私でも正視に堪えないのに、餓鬼の時分だったらこんなふうにできたかわからないよ。いろいろ辛いだろうけど、幸福な生涯を送ることを祈ろう。
すでに俺写真だけで限界なんだけど。
こういうのが生まれてくる不公平さはもとより、
たかが外見だけで精神ダメージ受けるような人間を作った神様が憎い。
>>7
「世に放つ」という表現だけはチョットいただけないような…。(野生動物じゃないんだからw)
彼女を愛する人たちは、たしかに大きな試練を与えられると言えますね。
でも彼らは、彼女の存在によって、「無償の奉仕を与えることのできる自分」を引き出してもらっているとも言えます。
そういう意味でギブアンドテイク(?)が成り立つように思うので、私は「ある意味ひとつの悪徳?」という疑問は持っていません。
(クリスチャンなら、「神がつかわした鏡」とかいう表現になるのかも)
しかし彼女は、自ら望まなくとも、周囲の人から様々なものを引き出してしまうことになるんだなぁ… 大変な人生。
>>7
「世に放つ」という表現だけはチョットいただけないような…。(野生動物じゃないんだからw)
彼女を愛する人たちは、たしかに大きな試練を与えられると言えますね。
でも彼らは、彼女の存在によって、「無償の奉仕を与えることのできる自分」を引き出してもらっているとも言えます。
そういう意味でギブアンドテイク(?)が成り立つように思うので、私は「ある意味ひとつの悪徳?」という疑問は持っていません。
(クリスチャンなら、「神がつかわした鏡」とかいう表現になるのかも)
しかし彼女は、自ら望まなくとも、周囲の人から様々なもの(美醜とりまぜて)を引き出してしまうことになるんだなぁ… 大変な人生。
・・・う~ん。無償の愛を、その人生をかけて注げる両親がいるうちはよいけれど。もちろんそれだけでも大変なことだけれども・・・。
・・・う~ん。無償の愛を、その人生をかけて注げる両親がいるうちはよいけれど。もちろんそれだけでも大変なことだけれど・・・。すべての子らに神のご加護がありますように。アメン。
少し馬鹿な時代なら魔女の子だとか言って殺されてしまっていんだろうな。
>・50%以上の例は突然変異によるもので単独で発症しますが,遺伝子の関連がある場合,家族内での発生を認めることがあります
身に覚えがあるんじゃないのか?>両親
「神を恨む人が出るほどの」子供が生き長らえされられる
科学と倫理感ってのもどうなんだろう。
科学の力がなければ自然淘汰されていたはずなんだし。
死んでしまえという意味に取れるかもしれん。
けどそうじゃなくて、事実として生きているから言えるだけ。
死なざるを得ないのなら諦めるしか無いんだし。
で、死なないで良いという前提の上に胡坐をかいて考えたい。
科学は本当に必要なんだろうか
ビデオが怖くて見れない・・・
親の子を思う気持ちってすごいんだなっと素直に思った。
小さい頃自分は障害者の子が生まれたらどうする~とかを友達とかの間で馬鹿みたいに喋ってたけど、実際問題、千人に一人はそのような子が生まれてくるわけで、無いとはいえないんだよね・・・。 子供を生むってのにさらに恐怖感を覚えたよ・・・ 失礼な書き込みでもうしわけない・・
お父さんの愛に感動しました。
「きもちわるい」って言ってしまいそうな自分が嫌になりました。
>>22
別に科学を問題にしなくとも人間は基本的に「生かされてる」もので、本人の意志に関わらず「生き長らえさせられてる」と思う。だからといってその事に感謝しろだの何だの言う宗教家や啓蒙家はバカだが、ともかくそこから自由になれる人っていないんじゃないの(自殺にしても死を「選択する」ように見えて実は「させられる」わけだし)。
で、「科学は必要か」というのは、まあその生き死にする本人が必要とするかというのとは全く無関係に、この記事の場合両親が必要とした事によって科学の力が行使されたわけで。
科学にしたってこの子一人救うために発展してきたわけじゃなし、結局のところ「必要」とされて「あった」という半ば偶然みたいな「機」でもって行使されてる。
では科学は何のためにあるかと考えると、俺は特に理由なんてないように思える。人によっては「人類の幸福」とか奇麗事を言うかもしれないが、科学の発展さえ高齢化→人口肥大化→食料やエネルギーの増産の必要、と人類自身の首を絞める出口の見えない迷路に陥ってるし。結局もう科学の探求は「そこに山があるから登るのさ」的思考でしか理由付けできないと思う。
という事でまあ、問題にするならより複雑怪奇な「倫理観」の方かと思うがどうか。俺には「人を殺したら悪い」だのと暴論を振るう「一般的倫理観(と、それを作ろうとすること)」ってものは理解できんが・・・・・。
長レス御免。
これだからキリスト教は……
正直なところ、下手に精神が育つ前に
殺しておけば良かったよね
生きてれば幸せって考え方は残酷ですよ
どれがベターなんかは分からないけど、
自分なら 心を鬼にして安楽死させたな。
>>11
正確には「顔の骨のない少女」でしょう。
顔のないのはのっぺらぼう。
この子には目もあるし口もある。
お母さんがノドにチューブ?を差し込むシーンが痛々しくて見ていられなかった。
ビデオ見てない人、
見るとなんでこの記事のカテゴリが『LOVE』なのか分かりますよ。
>>27
よくそんなことが言えるな。。。
>>27>>28に同意。
この子が生きていて幸せになれる日があるのかな。
親や周りの自己満足になっている気がしないでもない。
もちろん気の毒なんだけど、
ここまでの障害を持った子に「辛い人生を歩ませない」のも
親の愛情の形だと思うけどな。
きっとこの親も、
「生かしておいてよかったのかな」と日々自問自答していると思うけど。
ま、最初に安楽死させたとしても、今ごろ悩んでいるだろう。
難しい問題だな。
>>26
>(自殺にしても死を「選択する」ように見えて実は「させられる」わけだし)。
ここよくわからないな。詳しく聞きたい。
このこがもう少しおおきくなったら、きっと親を恨んでしまったりするんだろうな。。。
ジュリアナちゃんはどうやら脳のほうには障害はないみたいだね。
目も見えてるみたいだし、耳も聞こえてるみたい。
不幸中の幸いか。顎がないからしゃべることは出来ないみたいだけど。
父親がYESのジェスチャーをジュリアナに促してるのに
ジュリアナちゃんの方はNOのジェスチャーをしてるシーンを見て
「ああ、この子普通の女の子なんだな」って思った。
てか、仕草だけ見ればほんと普通の子供の仕草だね。
両親は苦労してるだろうけど、ちゃんと子のこのこと愛してあげてるんだろね。
で、募金ってどうやってするの?
この子も自我がめばえ始めれば苦しむだろうね。
乗り越えられるかな?
幸せなんて個人の価値観だから他人の幸せ感なんてどうでも良い。
この子なりの幸せがたくさん見つかると良いね。
自分の置かれた状況で頑張って生きていくのが人間だよ
ハンデあればあるほど生きがいがあるってもんだよ
この子が必死に生きようとしてる姿が将来あれば
それがどれだけの人を救うか?
この偉大さは計り知れないな
募金はカードか国際送金かな
俺も募金するか
所詮募金とかボランティアなんかはする側の自己満足だしね
何度も何度も手術して。
生まれる前からわかっていたことなのに。
生きること必ずしも幸せとは限らないのにな。
この子が、自分は幸せだと思えるようになると良いけど。
死なせてあげたほうが幸せだ
自分の子供なのだから希望を捨てずに生きる選択肢をあげたい
どちらにしても第三者の意見なのだから「無責任」な発言には
変わりないね
しかし、奥さんが俺好みだった。
>>42
冗談で済まされる事じゃないと思うが・・・
案外こういうことは運命とやらの胡散臭い言葉が必要で、
少なからずいるだろう理解者に巡りあえれば世間で言う所の幸せにはなれるのであって、
それについて俺達が何かとやかく言うことは恐らく無意味ではあろうことで、
本当に、運とやらだなこれは。
しかし幸せでも不幸せでもあれだ。とりあえず手術頑張れ。
これをみてると「謎の奇形頭蓋骨 - 「スターチャイルド」は何処から来たか([ >> LINK ]
俺バスで養護学校の生徒と同じになるんだけど
この子の顔とそっくりな男の子がいるんだよね・・・
お母さんと一緒に乗ってくるんだけど
いつもやんちゃでバスの中走り回ってお母さんに怒られてる。
親はよく育てる気になったもんだな。
これだけのものなら後でも先でも殺す奴たくさんいるだろ。
脳の発達に障害は出ないで済むのかな
頭蓋骨が小さく見えるんだけど
言っちゃ悪いけどホントかわいそうだよ・・・
この子の将来がとても心配です。
何回も手術して出来る限り普通の(言い方悪いですけど)顔になってほしい。
綺麗な顔に生んでくれた親に感謝しよう・・・・
仕草は普通の赤ちゃんだし愛嬌あるよ。
ただソレがまだ善悪を知らない子供に通じるかと言うと・・・微妙だな。
みんな何もめてんの?
これってギルドのナビゲイターでしょ。
ノープロブレム。
私は、彼女には到底及ばないが、全身の醜いあざ(顔
面含む)のため非常につらい人生を送ってきた。
それだけに彼女がこれから乗り越えねばならないであ
ろう数々の苦難が自分の経験からリアルに想像されて、
本当にいたたまれない気分になった。
神が本当にいるのなら、私は神を躊躇なく殺害しただ
ろう。世界を終わらせうるなら、躊躇なく終わらせた
だろう。だが自分で自分の命は絶たない。負けてたま
るか。
この気持ちは同じ経験を持つものしかわかるまい。
試練などという言葉でかたずけるな。
彼女の人生に幸あれ
飲酒事故の大やけどで見るも無残な姿になった女性を思い出した。
飲酒事故の大やけどで無残な姿になった女性を思い出した
興味本位だけで寄ってきた俺が恥ずかしいよ・・・
ちょっとネタ的なもんかなと思ってたし・・・
世の中にはこんな人もいるんだなと思った。
かわいそうって言葉は使うべきじゃないかもしれないけど、可哀想だよ
募金したいけど、どうやったらいいのかわからん・・・。
>>32
俺が今言うのはあくまで「普通の自殺」に対しての論であって、積極的に死にたいなんつー異常な輩は除いての事なんだが・・・・・。
その部分で言いたかったのは、普通に考えて理由もなく死を「選ぶ」人はいないという事。いじめだとかリストラだとか理由があって、そもそもそういう事がなければ死は選ばされないわけで。
こんな感じで分かってもらえるだろうか。
ビデオ見るとわかるけど、顔は確かに普通ではないけれど、仕草とか甘えるところとかはふつうの子供となんら変わらないよ。間違っても>27みたいなことはいえないね。
確かに乗り越えなければならない壁は高いだろうが・・・
正直に気持ち悪い。
自分の身の回りにこいつがいたらとても気分が悪くなる
とも思った。
でも将来、医療技術の発展で病気も治るよ!
ガンガレ!! ジュリアナちゃん!
心よりお祈りします。
なんでもいいけど常識に囚われすぎだよね。
ま、自分も全然囚われてるんだけど。
>>32
俺がこれから言うのはいわば「普通の自殺」に関することで、積極的に死にたいとかいう異常な人間は除いての事だが・・・・。
そこで言いたかったのは、理由もなく死を「選ぶ」人はいないということ。言い換えれば、自殺する人にはいじめとかリストラとかする人なりの理由があって、そういう周囲の重圧から死を「選ばされ」ざるをえなくなるということ。
分かってもらえただろうか。
さすがにここでは ”1ゲット” などという書き込みは無かったね。
しかし何だなあ…
俺はこの子を気の毒だと思うし、元気に生きてほしいとも願う。でも、その反面グロいとも思っちゃうんだ。そんな矛盾は、仕方ないだろう?
そいでね、”この子はグロい” みたいなコメントをした人間を叩くのは魔女狩りみたいで、あまり賛成できないんだけどなあ。上手く言えないけどね。
すごい、まるでB級ホラーにでてきそうなクリーチャーみたいだ・・・
思春期になってくるとつらいだろうな、たぶん
まともな恋愛はできないでしょう・・・
現代医学ではこの子の顔を整形できないのだろうか?
まちがいなくこのままじゃ、まともな人生おくれないぞ
外にでたら異様な視線がくるだけだし、ほんとに残酷だ
グーニーズの大男を想像したのは漏れだけだろうか…orz
脳に障害がなければ思春期に入った時にかなりショック受けるだろうなぁ。
一言で言うと、頑張って欲しい。ここでどんな励ましの言葉を書いてもジュリアナちゃんには届かないけれど。
それにしても何で
>>27はあんなことかけたんだろう。
普通の子供生んでも育児ノイローゼで殺しかねないんだから
このケースの親と子双方の苦労は想像を絶すると思う。
子育てはキレイ事ばかりじゃないし。
だから27の意見も理解できるし、誰しも頭をよぎるのでは?
(実行するかどうかはまた別だけど)
日本の国教がキリスト教でなくて本当に良かったとつくづく思うね
>>65
けど、ここで言ってやらないと
>>27みたいな人間は
ジュリアナちゃんみたいな人の前でも同じ事を
言いかねませんよ。
ちょっとでも心の中で『気持悪い』と思った自分が情けない…
もし、神様が本当に居るのなら残酷だ。
とにかく手術ガンバレ!!
父ちゃんの笑顔に涙。
脳の方には異常ないのかな。
異常なくて何度も手術すれば若干崩れていても
正常な人の顔になるのなら
募金したい。
先に食器官の方を治して
当面はお面を付けて生活するのがいいのかな・・・
日本人ならひょっとこかおたふくが親しみがあっていいね。
要は人柄さ。
普通に生まれてたらかなりの美人だっただろうな・・・
現代の蛭子か…。
幸せになるかどうかではない、願わくば彼女が正しい道を選ばんことを。
>>65
そりゃー反射的に恐怖や嫌悪を覚えてしまうのは仕方ないよ。
自分だって、いきなり出会ったらギョッとするだろうし、シチュエーション次第では悲鳴あげるかも。
平静でいたいとは思うけど、まったく自信ない。
でも、肝心なのは、その後だと思うんだ。
そういう反応をして相手を傷つけたことを、ちゃんと詫びて許しを得ることができるかどうか。
それができる人なら(少なくともしたいと思う人なら)、わざわざ「キモい」なんて書き込みはしないだろ。
>>65
そりゃー反射的に恐怖や嫌悪を覚えてしまうのは仕方ないよ。
自分だって、いきなり出会ったらギョッとするだろうし、シチュエーション次第では悲鳴あげるかも。
平静でいたいとは思うけど、まったく自信ない。
でも、肝心なのは、その後だと思うんだ。
そういう反応をして相手を傷つけたことを、ちゃんと詫びて許しを得ることができるかどうか。
それができる人なら(少なくともしたいと思う人なら)、わざわざ「この子グロい」なんて感じの書き込みはしないだろ。
「うわっキツいわぁ」と感じることと、それを臆面もなく「グロい」と言ってしまえる神経は、別に思えるんだが。
(いやキミがどうこうと言ってるわけじゃないよ)
自分がこの立場で、自分の容姿とか気にしだしたら、
少しつらいと思う。。。
親の立場とかにたってないからわからないけど、
オレもこの子の将来のことを思って、安楽死させてほしいかな・・・。
記事を読んで痛ましい気持ちにはなったが、
彼女の事を知れて良かったとつくづく思う。
とりあえず今ビデオみた。
オヤジさんの泣いているか微笑んでるのかわからない顔が・・・
なんだろうなぁ。。。文にするのがこんなに難しいなんて、
俺はこういう人を見て気持ち悪いと思う感情ってのは、
仕方がない事だと思ってる。
病気などに感染した個体との接触を避けるっていう
人間の本能だと認識してるから。
ただ、原因を知れば恐れたり、嫌悪する必要はまったく無い事がわかるし、むしろそんな行動を取る事は馬鹿らしい事だと思う。
死んだ方が幸せだとか言ってる人は、第三者から与えられるであろう嫌悪感や蔑み等が、彼女の人生を辛い物にすると考えるからそう言ってると思うけど、それさえ無きゃそれなりに生きる事が出来るんじゃねぇかなと思う。
だから、この記事を読んだ人が彼女や彼女と同じような物を背負って生きている人を知り、無闇に傷つける事が無ければ良いと願う。
見た目の問題とは別に、眼球などを守る骨が無いから、
転んだりして顔面をぶつけたらダメージが深刻になりそう。
また、口が開けっ放しになるようだけど
砂塵や雨などの時にも困りそう。
家の外に出るときはプロテクターやマスク等が
必要になるのかな。
でも現代医学の技術は凄いから、人口骨で
顔を形成すればある程度、何とかなりそうな気もする。
僕もマジに募金しようかな・・
この子が少しでも幸せな人生を送れるように願ってます。
Treacher Collinsでイメージをググると・・・
まだ子供だからいいものの大人になった時どうするんだろう。
そこまで考えてこの両親は生むことにしたんだろうか。
この今の気持ちをどう表現すればいいのかわからない…。
とにかく彼女と親御さんに幸あれ。
とりあえずは顔面は成長に合わせて作り直していくわけだろ?
金と愛情が続けば将来的にはそんなに特殊な顔面になるとは思えんのだが。
子供を産む・育てるって事は親にとって苦しみも楽しみも辛さもみんな含まれてくると思う。産む前に障害があるって分かって「なら産まないで堕胎そう」って言えてしまう親「人間として価値があるのは五体満足である事」という位置付けがしっかりでき上がってしまっている人…なのかな?
私の周りには常に五体不満足である人間がいました。彼女の周りにあたたかい人間の輪ができていく事を、人間としての誇りと自信を常に持ちつづけてくれることを心から祈ります。
負けないで!
顔面を作るにしても、やはり上顎や眼窩などを早く造るべきだと思う。
まぁ、そんなに簡単な事じゃないんだろうけど・・・。
とりあえず、少しでも募金をしたいと思うんだけど、郵便局から
- 直接の募金送付先:Juliana Wetmore / 3018 Hickory Glenn Dr. Orange Park, FL 32065
に送金すればいいんだろうか?
彼女はこれから人の何十倍、何百倍もの努力をするんだろうな。
その中には努力しても報われない物も有るだろうし・・・。
人とのスタートラインは違えども頑張って欲しいと思った。
生きているのがいいのか、死ぬのがいいのか。
もし自分が妊娠したらー・・・って考えたら、凄く恐いよね。
おなかの中は自分のものなのに、自分には見えない。
もし奇形児だったらー・・・
生きていかせることが幸せの全てではないんだろうね。
私なら、どうするだろう。子供のためと称して、結局は自分のためなのかもしれないけれど、殺人者になるだろう。
>>90
郵便局→国際送金請求書兼告知書に必要事項を記入。
円でお支払い。end.
手数料も忘れないでね。
詳しくはググッテ
彼女の人生の意味をだれが分かるっていうんだ?
だれの人生の意味もわからんじゃないか。
「せめて普通の人生を歩んで欲しい」
これは親のエゴだよ。
願わくば、徹底的に特別扱いしてあげて欲しい。
何より障害者を苦しめるのは「普通」とのギャップだと思うから。
まだ自我が芽生えてないからこそ、
彼女にとっての「普通」がたとえ常識からかけ離れていても、
それを普通と感じ、障害を苦痛と感じない教育を受けさせてあげて欲しいなぁ。
この話とは全然関係ないかもしれませんが、俺の友達に今は手術したんですが、手に腫瘍があってなんか珍しい症例みたいで大変らしかったみたいなんですが、そんななのにめっちゃ明るいんですよ。
だからってわけじゃないんですけどジュリアナちゃんも少数でも理解者がいれば、思春期とかはきついだろうけど、大人になれば明るくなれると思います。
なんか全然話がまとまってなくてすみません。ただ俺の気持ちとしては偽善と取られるかもしれないけど、心から応援したい気持ちでいっぱいだってことと、五体満足でほとんど何の苦労もなく生かされてきた自分に対する嫌悪とも思える感情を誰かに伝えたかったから書き込んでみました。
[ >> LINK ]
郵便貯金で送金できる事はわかったけど、
国はどこ?
Juliana Wetmore / 3018 Hickory Glenn Dr. Orange Park, FL 32065
Juliana Wetmore が名義だというのはわかるが、他は地名?口座番号?
もしも僕がこの父親で、
生まれる前からこうなることを知っていたなら、
絶対に堕胎させていたと思う。
でも、この両親はいろんなことを考えて
生むことを決意したのだから、
彼らは何が何でも彼女を愛して育ててくれると思う。
彼女も、時には両親を恨むこともあるかもしれないけれど、
最終的には両親に感謝すると思うし、そうあって欲しい。
僕は、両親に依存している身だから募金は出来ないけれど、
彼女の存在を知ったことで何らかのことを得られた気がする。
フランスの破棄院(最高裁)で、「障害児として生まれない権利」が認められたことがあるそうだ。
内容は盲目の原告が、
「医師が母親の病気を見つけていれば、母親は中絶していた」として、出生後の経済的な困窮を理由に
超音波診断を担当した医師を訴えたと言うもの。
自分は、そんな権利があってもいいなと思う。原告の言い分も納得できる。
この新しい権利が日本で認められた場合、日本では胎児について
妊娠22週未満の場合、胎児は親のモノなので自由に扱える。
妊娠22週以降の場合、胎児は人間ではないが、人権を持つ。
とされているので、22週以降の障害を持った胎児の場合、
「生まれる権利」と「生まれない権利が」衝突する。
この問題を解決するには、「どちらかの権利を選択する権利」を
胎児に与えるしかない。しかし胎児に選択させることは不可能なので、
十分に成長するまで待つ必要がある……
というわけで結論は、とりあえず「生きろ」
余談だが、フランスでは判決の後
障害者団体等から抗議が多数あったとか。
よく分からんが人工頭蓋骨みたいなのはないの?
頭蓋骨の大きさなんてたいして成長しないんだし、と寝る寸前のオレは思ったわけで・・・
人工頭蓋骨があるなら無重力下なら脳とかに無駄な衝撃を与えないで手術~とか思ったが行くまででやっぱり無理か。。
タイトル見て完全なのっぺらぼう状態を想像しますた。
内容はより衝撃的なものでした。
ああ、みて最初にうわって思う自分が嫌いだ。他人事に思っている自分がほんとにいやだ。
みんなすごい。
>>98
Juliana Wetmore →名義
3018 Hickory Glenn Dr. →番地
Orange Park, →都市名
FL →州名 フロリダ州
32065 →zip code、いわゆる〒番号
でも、この子自信が周りと自分の違いを気にしだしたらどうするんだ?
「生き地獄」って言葉があるように何も考えて無い人に「生きろ」って言われるは「死ね」って言われるより辛いと思う。
素人的発想だけれど、顎を作っても筋肉や神経がないから
食べるという行為は難しいのかな
命は誰にでも平等であってほしいと思う気持ちがありながらも、自分や自分の子供だったらどうかと考えるととても自信が持てない。
ビデオを見た。何も言いようがないよ。
手術しても、どうしようもないと思う。特殊なマスクか何かが必要かな…
この子に自我が芽生えてからがどうにも可哀想だ
自分と他との違いの重圧。周りの目線の重圧。両親への気負いの重圧。そしてそれらからくる自分の存在意義への疑問。彼女がそれに耐えられうだろうか…それを認められるだろうか?やるせない気持ちだけが募ってく。
両親の心労も自分の想像を絶するだろう。
私が言う権利はないのかも知れないが、心から頑張れと言いたい。
今こそマイケルジャクソン氏の出番だと思うんだが・・・
冗談はさておき
これからどんな人格が彼女に備わるかが気になりますね
甘やかされ過ぎてダメ人間になるのはつまらない
親のさじ加減が重要ですが、こういう子はやはり愛情一杯
に育てるのが一番いいのですしょうか・・
その辺少し疑問です
こういうのはね、
自分の中で思ったり考えたりするだけがいいよ。
意見なんてしちゃだめだよ。
あと何か力になればってわざわざUSまでお金送ったりする人は、
先に自分の周りをよく見たほうがいいよ。
赤十字に10億募金した人、そのうちの1億くらいこの子にあげてくんないかな…。
いや寄付を待ってる人なんて他にも星の数ほどいるだろうけど、
団体だけでなく個人にもあげたほうがさー成果が目に見えていいんでないかとか思ったり
>>110
なぜ?
別にいいじゃないの意見しても
お金送るのはなお良い
俺の親友で四肢に結構重い障害がある奴がいるんだが、
移動は車椅子、動く腕は片方だけで関節の曲がる方向や角度がおかしい。
不便じゃないかと聞いたら、そいつ曰く「生まれた時からこれが普通だし」らしい。やや含んだ言い方だったけど。
周りが思ってるのと違って、当の本人は障害に慣れてしまうものなのかなと思った。
生死に関わる重い障害と同列に考えていいのかはわからないけど、この子も生まれる前に殺されなくて良かったと思う日が来るんじゃないかな。
こういう言い方はひどいかもしれないけど、
彼女を見て涙が出そうになった。
悪いけど本当に頑張ってくれ。
ここでこんな発言するのは自己満足に過ぎないかもしれないが
俺も頑張るから君も頑張ってくれ
子供じみてるが、BLACKJACKがいてくれたらなと本気で思ってしまった。
>>110
じゃああんたはここに意見書き込まずに自分の中で自己完結なさってればいいんでないか。
彼女を見ていて可愛そうに思った。
動物園の動物のようにテレビの視聴者の見世物にされて、
私が彼女の立場だったら見世物のように扱われるのは耐えられない。せめてそっとして置いて欲しい。
親も残酷な連中だと思った…。
今は子供だからいいが、
思春期に入った時などは大丈夫なのだろうか…?
普通に生きる分でも悩みは多いから、
顔面がアレでも悩む事には大差ないか…。
>>96
典型的な偽善者だな。
他にどう思えというんだ?
確かに「可哀想だ」と言われることを好まない人たちは多い。
なぜ好まないのかも朧気ながら理解できる。
それでもいかんともしがたいよ、この感情は。
俺は自分を人格者だとは思わないが、可哀想だと思ったから送金した。
……俺も偽善者なのか?
彼女の両親はある種、酷いような気がする…。
自分達の自己満足の為に彼女を見世物にするなんて…。
彼女の両親は「私達の子供は障害者だけど、
障害者の子供でも真面目に愛情を沢山注いで育てているんだよ」と言う賞賛でも受けたいのだろうか…?
テレビと言った大衆が見ている公共の場に
実名や個人情報を晒す場合には彼女の承諾を取るべきだと思う…。彼女の意思も何も尊重せずに親のエゴで大衆に彼女の個人情報を晒すなんて…。
彼女が大人になった場合、テレビに晒された事をどう思うのだろうか…?
まぁどうでもいいか…。所詮は人事だし…。
何だろう…。自分は偽善者みたいだ…。
>>110
115に同意。
この類の話をいわば「ダシ」にして、死なせてれば良かった、いやこれで良かった、だなんて手前勝手な討論はいけないと思うけど、他の声まで「意見」なんて言葉で一括りにしちゃうのはどうかと思うな。
意見の是非はともかくとしても、こういう事例があって、それが人々に色々な事を考えさせた結果、今こういう社会があるわけだろ。
昔は魔女狩りもあったし、人種差別も部落差別もあったけど、今じゃ大分少なくなった。
いいじゃないか、意見。募金も大賛成だろ。何より本人たちが望んでるじゃないか。
こういう話題では必ず、二つに割れるよな。
両親がした選択。
彼女が将来地獄の様な苦しみを味わうとしても、
喜びも苦しみも全て一つの中にある。
どちらも正しかろうよ。
それらに対する報いは神が決めるから、人間のわしには分からんよ。
で、
こういうコメント書いてるときに、下の方で「日本人のおしっこ」はないだろう…。
同情してる自分に酔いしれてる馬鹿ばっかりだな。
気持ち悪いものは気持ち悪いと、何故正直に言えない。
テレビ出演、金銭的な問題もあったのではないでしょうか?
日本のように保険制度が整った国ではないので、手術には莫大な費用がかかるでしょう。
その(娘を少しでも良くしてあげたいという)気持ちに、誰がなんと言えるでしょうか。
それから、こんなに娘に愛情を注いでいるんだ!って自己顕示欲はないと思われ。
ただ娘の存在をたくさんの人に知ってもらって、理解して欲しかったように思う。
お父さんやお母さんの悲しみをこらえながらのインタビューを見ればわかるでしょう。
私も微力ながら送金します。
>>119
日本の古い因習のように隠して育てろとでも?
それは無理。
彼女には莫大な医療費が必要だが、他人は見知らぬ人間に
簡単に寄付などしてくれない。
(金がない椰子は氏ねというのはナシ)
こうなったら広く自分の娘のことを知ってもらい、
助けを仰ぐしかない…と両親が思ったとは考えなかったわけ?
両親が自己満足で娘をさらしたなんてよく思えたね。
>>127
ほとんど同時刻に、同じ考えの方の書き込みがあってほっとしました。
>>125
その浅はかな考えに呆れて物が言えないよ。
>>113
あなたが四肢を動かして、その方向や稼動域に疑問を感じないのとなんら変わり無い感情だと思いますよ、その方がおっしゃられた通りそれがその方にとっての普通なんですよ、慣れじゃなくて。と思いました。
「生きろ」と言うのは彼女が十分に成長するまでであって、
十分な判断力を持った彼女が(言葉はおかしいが)長い間保留されていた
「生まれない権利」を使おうとするのであれば、その時は
全て彼女に任せるべきだと思う。脳は問題ないみたいだからね。
でも赤ん坊の彼女よりは、ここにコメント書き込んでる人達や、
自分の方が少しは考えているとは思うけど……
いわゆる「生き地獄」で苦しんでいる人も色々いるからね。
確かに生きていて辛いと思うけれど、
自分のすぐそばにいる「障害者」も、(親なんだけれど)
昔はいじめられたって笑いながら話してたりする。
その障害者の仲間にもよく紹介されるが、
大抵はこっちがついていけないくらい明るい。
コミニュケーションが楽しくてしょうがないんだろうね。
親に言わせると、「人間には適応能力があるから慣れてしまう」とのこと。
まあ、地獄ってモノは、人によって違うそうで……
また、彼女の親が彼女を見世物にすることで、
遠く離れた日本人の何人かは(もっといるかもしれないけど)
募金の文字を頭に浮かべた。そのお金で将来彼女の顔が復元できたなら、
自分は確かに彼女を見世物にする価値はあったと思う。
……ここにいる人間で、こんな状態の女の子が生まれて、育てていける奴、何人居る?
どっちの意見もわかるけど……私には育てられそうもないですよ。
現代、障害を持つからと言って中絶する親が多い中、この2人は凄いですね。
自分が幸せかどうかは当人が決めることですが……まあ、あんまり馬鹿なことは言いません。
親が強かったことが、この子の最大の幸福ですね。
最初見たとき、ウワってなるのは自然な反応である限り否定しちゃいけないと思う。ウワってなった瞬間の自分には罪は全くないわけですし。それを事後反省してるやつら意味不明。
彼女の写真を最初に見た時、少しも「気持ち悪い」「ぐろい」といった感情を抱かないやつがいたら会ってみたいもんだ。
ただの変態か偽善者だろ、そんなやつ。
大事なのはその先じゃねーの。結局は推測でしかないけどさ。
だからスパイスの大量摂取でナビゲイターになりつつあるだけだから心配要らないって!
偽善って悪い事なのか?
俺には偽善者じゃない奴は超人に思える。
例えばマザーテレサとかみたいなね。
どこだったか「しない善よりする偽善」ってサイトがあったな。
ただ自分の考えに依って目の前の事を思うように為せばいいんじゃないの。
どんなに考えたところで結果を100%予測するとかは無理なんだからさ。
>>135
偽善者ってのは、そういう感情を「抱かなかったフリ」をする人のことなのでは。
もし本当にショックを受けなかったら、それは良くも悪くもネクストステージにいる人みたいな気がする。
いや、細かいところにこだわってゴメン。「偽善」って言葉がすごく安易に使われてるなーと思ってたので、引っかかってしまった。
>>56
これか
[ >> LINK ]
↑はまだ肉だから整形外科で治しようが
あるかもしれないけど、この子は骨だから
大変だろうな。
もし本当にそこにおぞましいものが写っていて、しかもそれをおぞましいと思ってしまったらと思うとビデオを見るのに凄い勇気が必要だった。でも観て確かにあらぬところにパーツが付いてたりするけど案外かわいいなと思った。ティム・バートンの映画に出てきそうだよね?そう思ったときティム・バートンは偉大だと思った。
みな手術、手術というけれど出来ることなら親からもらった大切な体を大事にしてほしいし、あのままでも自分に誇りを持って生きられるような社会であって欲しいと思う。恐らく今後両親は彼女に愛を注ぎながらも自分たちを責め続けると思うから、彼女の方からも自分を肯定できるくらい強ければ、逆に両親は救われると思う。なんにせよ彼女が普通でありたいと思う気持ちを理解できる良い友人に出会えると良いな。
ビデオで一番気になったのはニュースキャスターのテンション高そうなくせして感情のない声だ。
北朝鮮と同じにおいがした。
ところ変わればニュースキャスターも変わるんだね。
この記事に出会ったのは何かの縁ととらえて
みんなもボーナスの一部送金しないか?
Juliana Wetmore →名義
3018 Hickory Glenn Dr. →番地
Orange Park, →都市名
FL →州名 フロリダ州
32065 →zip code、いわゆる〒番号
USA →国名
[ >> LINK ]
上記リンクを参考に、郵便局で
>>145の住所宛に国際送金出来ます。
まあアメリカなんかじゃ子供の障害を同情のネタにして金儲けする奴もいるからなあ。
こんな記事ですぐ送金送金言う連中は、さぞかし振り込め詐欺のいいカモなんだろね。
見た目が大事な世の中だからな。
背が低いとかデカイだとか不細工だとか、それだけでも
辛い思いしなきゃならないのに。
親が責任持って、この子を幸せにできれば良いけどな。
>みな手術、手術というけれど出来ることなら
>親からもらった大切な体を大事にしてほしいし
親はこうなる危険性を理解した上で産んだんだろう?
不完全な体に彼女は"生まれさせられ"たんだ。
「大切な体を大事に」なんて、人並みだからこそ言えることだろう。
>>148
あなたは詐欺に引っかからないすばらしい方ですね
妹いるのか。。妹の存在が今後影響してきそうだなぁ。。
ともかく、手術には莫大なお金がかかる事だろう。
それも今後何十回も待ってるとなれば
金銭面での悩みも出てくると思う。
同情を誘える赤ん坊時期の今はいいかもしれないが今後も安泰という保証はない。
施設に飛ばされなきゃいいけどな。。。
>>143
TVの関係者なんてそんなもんだよ。
日本だって配慮ない時ありまくり。
所詮は人事なんだよ。
いいじゃない偽善だって、世の中の慈善事業なんてもんは当人たちの自己満足なんだから
そう、どうあっても所詮は人事でしかない。どんなに可哀想だと言い、どんなに同情したって、実際辛い思いしてんのは当事者だ。よくそんなひどいこと言えるとか、神を憎むとか、所詮は人事以上でも以下でもない。
本当に理解なんて出来るのは同じ境遇を生き延びた人間だけだ。親や親戚や、多大に寄付する人でさえ、本当に理解できるはずがない。
くだらん同情や嫌悪感抱くぐらいならな、自分の人生を精一杯生きやがれ。
>>142
手術するのは見かけの形成術もそうだけど、それよりも生きることに支障が出ないようにする為だろうから後半部分には同意しかねるけど、前半部分は案外おれもそう思ったりした。
映画に出てきそうとかは思わなかったけど、、、問題は大人になってからだな。
>>142
それは魚やカエルを見てかわいいと思うのと同じレベルの感想だろ。
「想像してたほど酷くはなかった」ってのなら分かるけど。
>>138
俺もそう思う
どんな状況だろうが偽善はよくない
偽りの善意で行動するなら黙って見てる方がいい
関係ない話題でごめんな
スターチャイルドの骨格となんとなく似てる
>>153
結末以外は同意なんですがね。
私は自分の人生を精一杯生きる、という中に
貴方の言うくだらない同情や嫌悪感があると思うのですが。
自分の人生と言ったって、全てを自分のみで
構成できるわけではありませんから。
あと、『偽善』と言うのは偽の善意なんでしょうが、
『偽』であれば悪いんでしょうか?
単純な二元論で言える事ではないとは思いますが………
うちで飼ってるパグに似てる。
犬と同じ考え方で見ればちょっと可愛げがあるかもしれない
しかし大人になったら(なれたら)ETかなあ…
熱いな。まあ可哀想と言ってる奴らは偽善者である事に間違い無い。
可哀想と言いつつ何もしない訳だからな。
可哀想と言うならば、出来る事を何かやれ。
感情論などどうでもいいか。
形成外科で何処まで治せるかが見所だな。
ビデオであんなに揺らしてたが骨が足りないんだから
頭打ったら致命傷になりかねん。
口蓋裂と耳朶は形成出来るとして、眼窩をどうやって作るのだろう。
可哀想とか、頑張れとか言ってる時点で
「うわーグロイ!」
と言ってるのと同じだな。グロイと思ってなきゃ
そんな感想は出ないだろ。
確かにこの骨格を普通に戻すのは無理だろうからどこまで普通の人に近づけることができるかは気になるな
うーん、なんかなあ。
全然関係ないかも知れないけど、植物人間の人って生きていたいんだろうか?
意識があれば家族に周りに迷惑がかかるから、生きたくないと思う。
けど、人間っていうか動物っていうか生命体としては生きたいんだよね?絶対。心臓だって動いているわけだし。
この子の場合、よくはわからないけど、意識はあるからいずれ、思春期とか大人になったときめっちゃ悩んだりするんだろうなあ。
俺としては生きて欲しい。そして、いろいろな人にいろいろ考えさせるきっかけを持たせて欲しい。(←コレは自分が当事者じゃないから言えることだけど。 俺がもしジュリアナちゃんだったらこんなこと思わず自殺しているだろう。)まあ、彼女の人生だけど。
けど、こうして俺にいろいろ考えさせてくれてありがとうね、ジュリアナちゃん。
あたりまえな文章になっちまったよ。
plusお父さんが縦に首を振っているときに横に振る姿が本当に微笑ましかった。彼女の人生もこんな感じになって欲しい。
ここはコメントを述べる場所なんだから、
可哀想と言うコメントを述べてもいいのでは?
感情論も形成外科も同じくらいどうでもいいだろ。
偽善者よりも必死で重箱の隅突っつくように僅かな自己中心性を非難してるやつのほうがずっと醜いことに気づけ。
同情だって本人が嬉しいと思うことだってある。
本気で誰にもなんとも思われないのだって結構キツイぞ?
それこそ、他人に分かりもしないことをお前らが勝手に決め付けてるんじゃねぇか。
可哀想とか同情するとかなんか上から目線じゃない?
慰めの言葉なんて心に届かない風ですから
グロイと思おうが可哀想と思おうが自我が芽生える?前に殺してしまえばいいとか思おうが構わないが・・・
彼女が笑顔で生きていけるならそうして欲しいと思わないか?他人の悲しみで笑えるやつはカスだ
研究目的で手術しようが哀れみで金送ろうが結果彼女が少しでも満足できればいいじゃんか
でもZ武みたいな性格にはならないでください(´;ェ;`)
俺がジュリアナちゃんだったら
「そんな顔で生まれるなんて可哀想ね」
なんて同情されたらまず首をつるな
ブラックジャックみたいに
顔の骨と皮膚を移植して大整形ってできないのかな・・
彼女の為に何かできたら嬉しい。これはかなりの自己満足だと私も思う。
でも結果、「何か」出来てるんだから、それ