【nbc6】米フロリダの病院にて、少女の顔面に出来た重さ7.2kgもの腫瘍を取り除くべく、手術が予定されているとのこと。ハイチから来たマーリー・キャセウスちゃん(写真)の症状は多骨性線維骨異形成というものである。医師によれば、切除しない限り、マーリーちゃんは間もなく視力を失うという。「マーリーちゃんは腫瘍に苦しんでいるのではないんです。これは多骨性線維骨異形成と呼ばれる遺伝性障害なんです。」マイアミ・ミラー医科学校のイエズス・ゴメス氏はそう語っている。マーリーちゃんが緊急治療の為に米国を訪れたのは今年9月である。その時、既に腫瘍は余りにも巨大であったため、彼女は呼吸が困難な状態となり、医師により酸素吸入チューブが挿入されたという。
そしてその一月後、彼女の症状はメディアで報じられ、インターナショナル・キッズ・ファンドを通じて、手術に必要な$9,5000(約11,400,000円)が寄付されたのである。「遠くはアイスランドから、ラトヴィア、ドイツなどからも寄付を受けました。」インターナショナル・キッズ・ファンドのジョセフィーン・モラ氏はそう語っている。そして今週水曜(米国時間)、マイアミのホルツ小児病院にて、初めての手術が行われる運びになった。この手術は今後行われる多くの手術の最初の一歩となるという。
マーリーちゃんの母親、マレイン・アントインさんは娘の絶望を次ぎのように語っている。「彼女は私の顔に触って訊くんです。”何故?いつになったら私の顔からこれが取れるのかな?”」しかしマーリーちゃんは、今は医師らの貢献に強く感謝し、またマレインさんはマーリーちゃんの助けを求めて、彼女らを米国へと連れてきた(マレインさんの)双子の姉妹に感謝していると述べている(写真は生後間もない頃のマーリーちゃん)。
眼科医のウェンディー・リー氏によれば、マーリーちゃんの最初の手術は、12時間から14時間に及ぶことが予想され、まず視覚を回復することが目的であるという。「腫瘍は今でも肥大化して、彼女の眼窩を覆いはじめているんです。とても危険な状態です。これ以上大きくなったら彼女は失明することになるでしょう。」「思春期が終わるまで、腫瘍は成長し続ける可能性があります。この進行を何とか我々が食い止めなければなりません。」
またマーリーちゃんの症状は、彼女にとって肉体的な問題だけでなく、大きな心的負担にもなっている。「彼女はまるで獣のように扱われていたんです。とても残念なことですが、彼女が暮らすハイチの村では、彼女が道を歩いていると、人々は彼女を避けるように反対側の道へ行ってしまうということです。」ゴメス氏はそう語っている。
マーリーちゃんの顔を完全に再構築するには、今後数年がかりで、幾度にも渡る手術が必要となる。また医師らは、今回の手術ではまだマーリーちゃんの外見を完全に取り戻すことは出来ないと語っている。また失血と感染症防止のため、手術後数週間は、集中治療が必要になるという。
【参考2】Marlie Casseus:マーリーちゃんへの寄付を受け付けている
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